Projeto inclui Síndrome de Klippel Trenaunay no rol de doenças graves e raras

O Projeto de Lei 1694/23 inclui a Síndrome de Klippel Trenaunay no rol de doenças graves e raras. Considera-se rara a doença que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.

Pela proposta em análise na Câmara dos Deputados, o Sistema Único de Saúde (SUS) deverá garantir o acesso universal e gratuito ao tratamento de Klippel Trenaunay, com prioridade para os casos mais graves e pacientes em situação de vulnerabilidade social.

O tratamento deverá ser realizado em centros especializados, com equipe multidisciplinar e estrutura adequada para o atendimento integral e personalizado dos pacientes. E os medicamentos e procedimentos necessários deverão ser disponibilizados gratuitamente aos pacientes pelo SUS. 

A doença
Autor do texto, o deputado Juninho do Pneu (União-RJ) explica que a Síndrome de Klippel Trenaunay é uma doença congênita rara e complexa, caracterizada por anomalias vasculares, hipertrofia óssea e linfedema.

“A doença pode causar diversos sintomas, como dores, deformidades, dificuldades de locomoção e problemas emocionais, afetando a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias e impondo grandes desafios aos sistemas de saúde”, afirma.

Pesquisas
Além de assegurar o acesso gratuito ao tratamento adequado, o projeto também visa fomentar o desenvolvimento de pesquisas sobre a Síndrome de Klippel Trenaunay. A intenção é aprimorar o conhecimento sobre a doença e desenvolver novas terapias e tecnologias para o tratamento.

O Poder Executivo poderá estabelecer incentivos fiscais e financeiros para o desenvolvimento dessas pesquisas.

Tramitação
A proposta será analisada em caráter conclusivo pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

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